30 岁面临瘫痪，她对女儿说：余生很贵，且行珍惜

原标题：30 岁面临瘫痪，她对女儿说：余生很贵，且行珍惜

2018 年 10 月，29 岁的瑶瑶诊断出多发性硬化症（MS）。

多发性硬化症是一种自身免疫疾病。发病时，脑和脊椎受到攻击会出现各种症状。最严重的症状包括视力下降，肢体无力甚至瘫痪，如果影响脊髓还会出现大小便失禁；也有可能出现记忆力与语言能力的损坏。

瑶瑶不够幸运，瘫痪一开始就找上门来。她不得不在 30 岁重新学习走路。尽管还是有些不稳，但已经比之前好太多。

数据显示：80% 的多发性硬化症患者 15 年后发生残疾或者认知障碍，近半数患者无法独立行走。虽然近年来随着各种靶向药物的出现，治疗出现了很大进步。但是，在中国大多数患者仍然处于无药可用的境地。

疫情来袭，瑶瑶 3 岁的女儿表现得很懂事。她 对瑶瑶说，「外面有病毒不能出去」；还叮嘱爸爸出门要戴口罩，回家要洗手。

瑶瑶害怕自己不能掌控未来，甚至看不到女儿茁壮成长，于是给女儿写了一封信。趁现在还来得及，瑶瑶想把心里话全部告诉她。

余生很贵，且行且珍

吾儿雅妹：

今天是你来到世界上的 1009 天，还有不到一个月你就 3 岁了。

看着你熟睡的样子，我松了口气。你睡觉的样子就像天使一样安静，你喜欢把大拇指含在嘴里，小小的身子蜷缩在被子里，和平日那个闹腾的小鬼判若两人。

图片来源：受访者供图

我想你的小脑袋里一定充满疑惑。

「为什么妈妈总是满屋子扶墙走来走去？为什么妈妈不主动抱我？为什么妈妈有时候会偷偷地哭？」

你的这些小问号，妈妈都了解。 别着急，听妈妈慢慢和你说。

在妈妈 30 年的人生中，喜悦和痛苦就像两位约定好的客人一样，先后来到我的生命里。

带给我巨大惊喜的是你的出生。你可真闹腾，我在医院的床上痛了 9 个小时，你还没出来。

医生对我说：「从来没见过耻骨那么低的孕妇。」话刚说完，就把我「抓」去剖腹产。

你与这个世界见面的时间是 2016 年 8 月 5 日，那时的你看上去小小的，皱巴巴的。

遇见你的那一刻，我就发誓：在成人之前，我就是你的天。

图片来源：受访者供图

以后你要记得：你的生日，就是妈妈的难日。

我给你取的乳名叫「雅妹」。「雅」是诗经里面的「风雅颂」，象征着美好的事物，「妹」是希望我们俩之间的关系亲密无间，就像姐妹一样无话不说。

短暂的喜悦过后，你延续了在我肚子里的闹腾。自出生后，妈妈几乎没有好好休息过。你可以 24 小时不眠不休地哭闹，也可以一整天咬着我的乳头不放，妈妈的乳头都被你咬出血了。

遇到你之前，妈妈人生的每一步都是按计划进行的，可你的「吵闹」还是让我措手不及。

不过，天下的妈妈，哪有嫌弃自己孩子的。

只要你一声哼唧，我立刻就就会蹦到你面前，娴熟地捞起衣服给你喂奶。

天大地大，雅妹吃饭最大。

有时候也会难过，在我手忙脚乱给你喂奶的时候，看到你爸爸沉迷游戏，忽略了我的无助。有时候你哭闹得太厉害，家里人还怪我奶水不足，说我太「娇气」。

我心里可委屈了，毕竟我也是第一次当妈妈啊。

不过看着你一天天健康长大，我的「委屈」也就不算什么了。

瑶瑶把每天给女儿做的美食发在朋友圈上