8 岁的一场怪病，让女孩戴上「人皮面具」

原标题：8 岁的一场怪病，让女孩戴上「人皮面具」

小爱 8 岁那年染上了一种「怪病」：手部开始肿胀，皮肤有些发亮，摸上去有些坚硬。本以为是冻疮，结果没想越来越严重。

经历过多次误诊后，医生取了病理活检，诊断为：系统性硬化症，又称为「硬皮病」。

前段时间，小爱断药了。她通过互联网医疗平台买药，随着最近快递开始恢复，她才又续上了药。疫情期间，硬皮病的患者无法复查。脆弱的免疫力，也让他们感染的风险大大增加。

因为疾病，小爱从小受到歧视。直到大学毕业后她慢慢的接受自己，全职在公益机构任职，希望更多的人了解罕见病，呼吁社会打破偏见。

以下是小爱的故事。

小爱个子不高，155 左右，瘦瘦小小。

不久前，我与她匆匆见了一面，她正在参与一个「宣传罕见病」的徒步活动，杭州是最后一站。见到我向她走来，她朝我热情地打招呼。

白色 T 恤，沾了一些灰的运动长裤，肩上背了一个硕大的背包。乍一看，和普通人没什么区别。

小爱徒步照片