他们都得了一种终身性疾病：一流血就止不住，发作时痛到发抖

如果时间能够倒流，阿强(化名)希望他的人生可以定格在出生那刻……

几十年前的某个夏天，阿强在湖北省的一处偏远村落里呱呱落地。他的出生，为这个普通的农民家庭一扫暑天燥热，带来了无尽喜悦和笑容。

然而，欢乐过于短暂。

“7个月大的时候，我妈突然发现我的腋下有一块青紫包块，以为是不小心磕到的，也没太在意。”直到有一次，阿强的鼻子莫名出血，嘴巴里全是鲜红的血，怎么止都止不住，父母吓得惊慌失措，一度以为阿强会失血晕厥，连夜带他赶往武汉协和医院，最后确诊为A型血友病。

血友病是一种隐性遗传性罕见病，主要由于患者体内缺乏凝血因子导致凝血障碍。血友病患者的主要症状表现为关节、肌肉和深部组织出血，或者是胃肠道、中枢神经系统等内部脏器出血。如果患者反复出血且不及时治疗的话，会导致关节畸形或假肿瘤形成，严重者可危及生命[1]。

由于伴随终身的出血倾向，血友病患者常被称为“玻璃人”。在我国，有十万多名玻璃人像阿强一样，终生饱受出血与疼痛折磨。如今，阿强已年过四十，在漫长与血友病抗争的时光里，阿强深知“血友病”所带来的不可承受生命之重：时刻可能发生出血、常人难以忍受的疼痛，还有沉重的经济负担……

不公的命运背后，所有的记忆和“出血”、“疼痛”有关

“40多年前，人们对血友病的认识并不是很多，我爸妈只是从医生那里知道这种病容易出血不止，但并没有意识到这病到底会有多严重。”确诊之后，阿强的父母时刻牢记着医生叮嘱，对襁褓中的阿强更是照顾得无微不至。

然而，危险还是如影而至。一次阿强不小心摔倒，额头的血肿越来越大，眼睛也严重充血，红得如兔子眼睛一般。焦急的父母带着阿强再次来到武汉协和医院，而这一次，医生的告诫让他们感觉如晴天霹雳，万万没有想到阿强患了这样一种“碰不得”的疾病。

慢慢地，阿强的膝关节和踝关节逐渐被疾病侵袭，出现大面积出血和难以忍受的疼痛。“有时痛到浑身发抖，仿佛千针万锥在扎一样，心里想着要是感觉下一秒就晕过去就好了，就不用受这种罪了。”因为疾病的关系，阿强不得不放弃学业。彼时，家里也因为看病花光了所有积蓄，且早已债台高筑。雪上加霜的是，阿强的身体情况也不容乐观，18岁时已有十二处关节因为疾病受损。

不公的命运背后也自有幸福眷顾。

2004年3月18日，是阿强的生命中永远记得的重要日子。这一天，阿强遇见了愿意与他一起面对疾病、相伴一生的爱人。

“当时，我有想过能给她什么呢？幸福还是拖累？”，而阿强所爱之人却坚定地说：“我很欣赏你，你自尊、自爱、自律、自修，我愿意和你在一起共同面对以后的风风雨雨。”一年后，阿强组建了一个幸福的新家庭，而一对儿女的降生更让阿强对未来充满了期待。

彼时，在医院治疗期间，阿强得知了中华慈善总会有百因止慈善项目，这个项目在帮助减轻患者凝血因子用药负担的基础上，还对血友病相关的手术和康复治疗进行援助。此时，对于生活深陷拮据还要依靠拐杖走路的阿强，百因止慈善项目好像一束黑暗中的光，让他看到能够“自由行走”的希望。

最终，阿强做了三次关节置换手术，共获得手术治疗援助资金4万元。如今，阿强已从“举步维艰”，到“如履平地”了。

阿强和爱人合影

“非常感谢我爱人的支持和照顾，同时也感激能遇到这么好的援助项目。虽然命运对我有些不公，但是今天拥有的一切，我已经很满足、很感恩。”

天使虽然折翼，但人间自有希望在

对于每一个家庭，新生命的诞生犹如春天来临，然而对于宁宁（化名）一家人来说，他们的“春天”却是冰冷刺骨。

回忆刚出生时的宁宁，妈妈嘴角的笑容仿佛能融化整个寒冬的积雪。然而，这份笑容转瞬即逝……

“宁宁六个月时，一次不小心磕伤口腔一直出血，出血大概一周都没有止住，我和宁宁爸爸觉得有点不对，赶快带孩子去医院。结果，万万没想到等到的诊断是‘重症A型血友病’，听到医生说这个病是终生性疾病而且无法根治的时候，我感觉天都要塌了！”

宁宁又是幸运的，因为现在有更好的疗法可以治疗血友病。对于幼年的宁宁来说，只要规律性进行替代治疗就能有效防止出血，宁宁仍然可以像正常孩子一样无忧无虑地长大。

确诊后，宁宁立即进行治疗，然而，不得不面对的现实是每年高达20万元的治疗费用。对于宁宁一家人来说，即便拼尽全力，长期的治疗费用依然压得他们无力喘息。

“即使他和别的孩子不一样，他也是我的孩子，无论如何，我都要努力让宁宁有个健康成长的童年。”妈妈说道。

2019年，宁宁家人了解到中华慈善总会正在开展百因止慈善援助项目，马上就做了申请。“治疗血友病的凝血因子很贵，除了医保报销，我们真的非常感谢百因止慈善援助项目和社会各界的爱心人士帮助，让宁宁终于能够坚持治疗，回归正常生活。”

宁宁像正常孩子一样玩耍

现在的宁宁，在百因止慈善援助项目陪伴下慢慢长大，比起同龄孩子，少了几分淘气，多了几分乖巧，宁宁看起来与其他正常孩子也并无不同。“孩子有病就治疗，我也并不怨天尤人，生活比上不足比下有余，相信未来的日子，宁宁会越来越好！”宁宁的妈妈憧憬着。

后记

如今，获得百因止项目援助的宁宁拥有灿烂的童年，接受手术治疗援助、摆脱拐杖束缚的阿强则时常陪伴妻儿在城市街头散步……在治疗血友病的道路上，中华慈善总会百因止慈善援助项目正以灼灼之光照进那些“罕见的角落”。

中华慈善总会于2016年3月设立了百因止慈善援助项目，2017年开展的手术及康复治疗援助更是国内首创，不仅极大地减轻了A型血友病患者的经济负担，更针对性地帮助患者积极、及时地进行手术及康复治疗，帮助那些关节退行性畸形和功能部分或完全丧失的患者重回正常生活。

中华慈善总会百因止慈善援助项目启动五年来，汇聚了社会各界力量，截至2020年底，项目累计发放援助资金5708人次，共计3382.35万元，动员各地方慈善会发放配套资金727.24万元。2017年手术及康复治疗援助正式启动后，累计接受手术治疗患者申请114人次，发放援助资金118.3万元；接受康复治疗患者申请167人次，发放援助资金31.8万元。

在4月17日世界血友病日到来之际，让我们唤起社会大众对血友病的正确认知，使更多的人能够了解、关注血友病患者，汇聚点滴之爱，为他们照亮前行之路，共同撑起他们幸福的明天。

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